Un hermano con Síndrome de Down…

Marcas como Nordstrom, Target y Benetton han incluido en su publicidad personas con Síndrome de Down, desde “Yo, también”  una película basada en la vida real de Pablo Pineda (el español que se graduó de la universidad), hasta la película argentina “Anita” que habla sobre la historia de una chica con Síndrome de Down cuando un día desafortunado desaparece su mamá, luego de un atentado en Buenos Aires el 18 de julio de 1994. Muchos videos, muchas películas tratan el tema y luego de leer varios relatos de personas que tienen familiares con Síndrome de down, me pareció prudente hacer este post y así expresarles lo orgullosa que me siento de tener un hermano con trisomía 21.

TENER UN HERMANO CON SINDROME DE DOWN

Este tema me pone muy sensible como si cuando pensaras en él, tuvieras unas cosquillitas en la panza de la sensación tan extraña que me produce hablar de lo mejor de mi vida.

Yo era una de esas personas que le dicen a las personas brutas mongólicos, lo era y entiendo la ignorancia, porque la viví pero afortunadamente he salido de ese hueco y ya entiendo la trisomía 21.

Yo tenía como 7 años cuando empecé a pedirle a mi mamá que quería tener un hermano, mis primas tenían hermanos y yo era la única hija de mis papás, yo tenía que ir a otras casas para jugar con más niños mientras mis amigos y primas jugaban con los hermanos todo el tiempo, se compartían cosas, se peleaban y a mí no me quedaba más que inventarme juegos sola y creerme el cuento (también era divertido pero cuando pienso en que ya hubiera estado mi hermano conmigo, imagino que sería mucho más divertido).

El caso es que de tanta “rogadera”, cuando tenía nueve años, mi mamá una noche me sentó en la cama y me dijo: vas a tener un hermanito. -Whaaaat!? Qué? casi me orino en los pantalones de la felicidad que sentí, creo que es como si a una mamá con muchos deseos de tener un hijo le dicen: vas a ser mamá, en realidad me alegró muchísimo.

Mi mamá en ese momento tenía unos cuarenta y tantos, que a lo mejor ha sido una de las razones por las que mi hermano nació con una condición maravillosa pero difícil de asimilar cuando eres ignorante.

Nueve meses pasaron y nació mi hermanito… me acuerdo que me llamaron al colegio a decirme que mi mamá estaba en el hospital porque había nacido mi brotha…

Ese día corrí al bus más rápido que nunca y llegué a la casa obviamente a verlo, mi hermano estaba en una cuna con una lámpara extraña que producía calor y un tanque de oxígeno, yo no era doctora, ni médica pero se me hacía muy raro que mi hermano tuviera que dormir con ése aparato. Me acuerdo de haber tenido una conversación con mi mamá, explicándome que mi hermanito era diferente y para mí en ese momento esas palabras sólo significaron que estaba como enfermo o algo así (me imaginé que tenía algo en el corazón o el pulmón). Siguieron pasando los días y le quitaron la lámpara esa y el oxígeno, yo como: bueno listo mi hermano ya no esta enfermo 🙂 felices todos. Sin embargo, cuando comencé a salir a la calle con él, me acuerdo de sentir miradas incómodas que me hicieron sentir extraña como si mi hermano tuviera un moco y yo tuviera que quitárselo o algo así, luego de varios meses mi mamá comenzó a explicarme que él tenía Síndrome de Down y que iba a ser diferente pero que todo estaba bien.

Yo comencé a interesarme por el tema e iba a reuniones para hermanos de personas con Síndrome de Down en la “Corporación Síndrome de Down” y ahí compartíamos experiencias que aún recuerdo porque me sentí muy identificada y me gustó.

Mi parcero siguió creciendo y desarrollando una personalidad, la verdad que éste personaje se convirtió en una persona demasiado ocurrente y alegre, generalmente todo le parece chistoso, muestra amor a cada rato (me dice te amo, te amo, te amo), incluso nos inventamos una canción entre los dos que básicamente habla de lo mucho que nos amamos.

El otro día estaba viendo vídeos en internet y me encontré uno de un chico con Síndrome de Down que le dijo a sus papás cuando era niño que cuando grande quería tener un restaurante, cuando el chico creció los papás ahorraron para que él pudiera tener su restaurante y hoy en día tiene “el restaurante más feliz del mundo”(al final de éste post, les dejo el video para que lo miren los que no lo han visto).

Creo firmemente en que una persona con Down depende muchísimo del entorno en el que viva ,si nosotros lo apoyamos él puede llegar a superar nuestras expectativas y triplicar sus capacidades. LITERALMENTE!. Por eso quiero darle todo lo mejor a mi hermano y apoyarlo para que siempre siga siendo igual de feliz.

Así que para los que me dicen: “ay pobrecita tu hermano es mongólico”, les digo: FUCK YOU. A mí me atienden mejor cuando voy a cine con él porque es “discapacitado”, no tenemos pico y placa nunca entonces puedo salir con él en el carro y la policía no me va a decir nada porque tenemos permiso VIP para andar por las calles de la ciudad cuando queramos, él tiene entradas gratis a algunos sitios y simplemente lo tengo a él en mi vida entonces no entiendo por qué debería sentirme “pobrecita”.

Han pasado ya 15 años y mi hermano es un adolescente “hecho y derecho”, sus frases favoritas son: Te mando un besito, te amo. Mi familia es la más unida desde que esta él porque nos hace reír mucho queriendo hacer rifas entre nosotros o contándonos de su novia nueva del colegio. Si uno le pregunta a mi hermano: ¿Tú tienes Síndrome de Down?,  él se ríe y dice: Jamás!, desde ahí nació el chiste que decimos que él no tiene Síndrome de Down sino Síndrome de Up.

Todo esto lo estaba pensando decir porque estaba pensando bien y yo quiero tener Síndrome de Down, ver la vida sencilla, dar lo mejor de mí sin esperar absolutamente nada a cambio, vivir la vida sin preocuparme de que quiero tener el mejor carro o la mejor casa porque simplemente no representan nada para mí y querer a mi familia más que a nadie en el mundo, sentir mucho amor y demostrarlo sin temor de ser intensa.

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3 comentarios en “Un hermano con Síndrome de Down…

  1. Hola te felicito por la hermosa forma de expresarte de tu hermano y espero que Dios siga colmando de bendición tu hogar.
    Yo soy de Lima-Perú y tengo una hermosa bebé con SD mi primera hijita y es lo mejor que me pudo pasar y me sigue pasando en la vida y actualmente estoy gestando a su nueva hermanita del cual no me complico la vida en averiguar si es o no es o si viene con problemas o etc; y lo digo porque los doctores me recomiendan hacerme una serie de exámenes para saber, pero a mi no me interesa porque Dios sabe perfectamente el plan para mí y mi familia y solo espero su voluntad.
    Bueno, una vez mas maravillada con tus bellas palabras y sigue así con ese corazón fuerte y luchador porque hay un amplio camino por recorrer.
    Bendiciones

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